A deputada estadual Bruna Furlan (PSDB), presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), tem intensificado o debate sobre as doenças raras no estado. Em suas redes sociais, ela destacou que quase 3 milhões de paulistas convivem com alguma dessas enfermidades, tema que ainda recebe pouca atenção nas políticas públicas.

Na última semana, Bruna Furlan representou a Alesp durante o Seminário de Doenças Raras, realizado na Câmara Municipal de Barueri. O encontro reuniu profissionais e estudantes das áreas de Saúde e Educação, familiares, pessoas com doenças raras, associações de pacientes e contou com a presença dos vereadores Dimi e Sílvio Macedo.

De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Apesar da baixa incidência individual, o conjunto de todas essas enfermidades — como lúpus, fibrose cística, talassemia, distrofia muscular, atrofia muscular espinhal (AME), esclerose lateral amiotrófica (ELA) e esclerose múltipla, entre outras — atinge cerca de 13 milhões de brasileiros, o que representa aproximadamente 5% da população.

Bruna Furlan reforçou que a Comissão de Saúde da Alesp será uma trincheira de luta para todas as pessoas portadoras de doenças raras. “Estamos numa campanha de conscientização para que mais pessoas conheçam esse problema. Esse debate será levado para nossas reuniões nos Departamentos Regionais de Saúde (DRs) pelo estado, e o vídeo que produzimos chegará a todas as cidades, mostrando a urgência desse tema”, afirmou.

O seminário foi organizado pelo Instituto Raros e Atípicos do Brasil, com apoio do Instituto SED Brasil, da Associação Superando Lúpus, da Prefeitura de Barueri, da Secretaria de Saúde do município, da Câmara Municipal e de outras instituições parceiras.

Ao final, a deputada finalizou. “Identifiquei relevantes necessidades que discutirei com o Poder Executivo estadual. É fundamental unir forças para ampliar políticas públicas e dar voz às pessoas com doenças raras”, concluiu Bruna Furlan.